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Vale Real - Quarta-Feira, 30 de Agosto de 2017 - Hora:08:00

Liberação de medicamento pode trazer a cura de Ana Laura

Menina de 3 anos tem Atrofia Muscular Espinhal e pode melhorar com nova terapia

Ana Laura está cada vez melhor /Reprodução/FN

Com a aprovação do registro do medicamento Spinraza (nusinersena) para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), aumenta a esperança de cura no tratamento da menina Ana Laura, de 3 anos, moradora de Vale Real. O Spinraza, que foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é a primeira terapia aprovada no Brasil para a AME, doença caracterizada por fraqueza muscular debilitante e progressiva.

Ainda emocionada com a notícia, Vanessa Frank, mãe de Ana Laura, destaca a importância da liberação do medicamento que pode trazer uma vida normal para a sua filha. Vanessa inclusive viaja para o Rio de Janeiro amanhã para participar de um congresso sobre a AME. Ela acredita que, com o novo medicamento, possivelmente no seu quarto aniversário, em dezembro, Ana Laura já possa ficar de pé. Como o preço do remédio é alto, os pais Vanessa e Carlos Henrique Fagundes vão tentar conseguir através do SUS e do poder público.

Ana Laura, que ficou por muito tempo internada na UTI Pediátrica do Hospital Geral de Caxias do Sul, hoje continua com tratamento em casa, em Arroio do Ouro, onde foi montada toda uma estrutura graças a ajuda da comunidade em doações, rifa, rodeio e outros auxílios. A família de Carlos é de Montenegro e muito ligada ao tradicionalismo. Já Vanessa é da Feliz, onde foi rainha do município.

O tratamento de Ana inclui fisioterapia, equoterapia, fonoaudióloga e acompanhamento de médicos, enfermeiros e nutricionista, pois necessita de cuidados especiais e a utilização de aparelhos alugados. A AME é uma doença neuromuscular, causada pela degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal, o que compromete a musculatura do paciente. Mas Ana vem evoluindo bem e está sempre sorrindo. Em função das constantes mudanças de temperatura, chegou a ter alguns problemas, mas já se recuperou. E agora cresce a esperança de que sua saúde possa melhorar.

Os resultados demonstrados nos estudos clínicos mostram que o Spinraza tem um impacto significativo nos pacientes de AME. Por isso a busca é para que Ana Laura tenha acesso a terapia o mais rápido possível. Algumas crianças já tratadas nos estudos conseguiram controle total da cabeça, além de conseguir sentar e ficar de pé. Vanessa acredita que no caso de Ana, que vem evoluindo bastante mesmo sem o medicamento, com o Spinraza existe uma grande possibilidade de cura.

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